jawabannya akan sangat bervariasi, karena jenisnya bermacam-macam. 

Lupus atau SLE (Systemic lupus erythematosus) adalah suatu 
penyakit kronik autoimun, yaitu ketika antibodi seseorang menyerang 
jaringan tubuhnya sendiri. Saat itu terbentuk zat anti yang berlebihan 
dan salah arah; zat anti seharusnya bekerja melawan kuman, bakteri atau 
zat asing yang masuk ke tubuh tapi zat anti di tubuh odapus malah 
merusak organ tubuh sendiri.

Adalah Yayasan Lupus Indonesia (YLI) yang telah membangun kepedulian 
terhadap odapus selama kurang lebih 11 tahun di Indonesia.

YLI yang terdiri dari para odapus ini seolah menjadi tumpuan harapan 
bagi para odapus, Kepedulian akan odapus ini tumbuh atas dasar kesamaan 
nasib.

YLI menilai semakin banyak odapus yang kesulitan untuk melakukan 
pengobatan di Indonesia karena mahalnya biaya pengobatan.

“Sekitar 10.114 odapus di Indonesia sudah terdaftar dalam YLI namun 
kendala yang muncul adalah bahwa YLI ini belum memiliki jaringan yang 
luas di daerah sehingga masih banyak penderita lupus lain yang belum 
terdata dan tertangani,” kata ketua Yayasan lupus Indonesia Tiara 
Savitri.

Tiara mengatakan YLI bekerjasama dengan pihak ketiga membantu pengobatan
odapus bagi keluarga tidak mampu, karena SKTM (surat keterangan tidak 
mampu), Jamkesmas (jaminan kesehatan masyarakat) belum bisa memenuhi 
pelayanan kesehatan odapus.

“Kalaupun bisa pasti akan lama, jadi kami berinisiatif untuk memberikan 
pelayanan kesehatan bagi odapus itu cuma-cuma. Kami membantu pengobatan 
awal, setelah itu perawatannya diserahkan pada SKTM dan Jamkesmas,” kata
Tiara lalu mengemukakan bahwa YLI mulai menampung pasien awal tahun 
ini.

Menurut Tiara, mindset penderita lupus saat ini sudah jauh lebih baik 
ketimbang dahulu dan sudah mengalami k emajuan baik dari sisi pemikiran,
emosional, motivasi.

Perkembangan Terbaru Lupus
Penderita Lupus di Indonesia berdasarkan data YLI ada sekitar 10114 
odapus dengan rentang umur antara 15-45 tahun 90 persen di antaranya 
adalah perempuan muda dan 10 persen sisanya di derita oleh laki-laki dan
anak-anak. 

Penyebab Lupus adalah gabungan beberapa faktorketurunan,faktor 
lingkungan : Sinar matahari,emosi, dan penyakit autoimun (aCL 
syndrome).

Lalu bagaimana pengobatan penyakit lupus? Prof.dr Zubairi Djoerban Spdp 
KHOM (konsultan hematologi dan onkologi lupus) yang juga pembina yayasan
lupus Indonesia mengatakan lupus memang dapat berbeda-beda untuk satu 
odapus ke odapus lainnya, awalnya odapus diberi obat kortikosteroid, 
kemudian memerlukan tambahan heparin,terkadang juga perlu tambahan 
methotrexate. Dosis steroid memang dimulai dengan dosis tinggi dan 
kemudian secara bertahap dosis diturunkan.

“Sekarang ini ada bukti baru penelitian baru bahwa ada obat 
murah/antimalaria yang bisa menekan angka kematian odapus,” kata 
Djoerban.

Odapus juga memerlukan penyesuaian gaya hidup agar tidak sering kambuh. 
Odapus harus mampu mengelola diri, misalnya cukup istirahat ketika 
sedang kambuh, bekerja normal ketika lupus sedang terkontrol baik, 
menghindari (meminimalkan) paparan matahari,mengatur diet dan nutrisi. 
Tidak kalah penting adalah mengelola stress.

Djoerban juga mengatakan bahwa Metilprepmilsolon adalah obat generik 
“murah meriah” bagi odapus dan sangat terjangkau.

Angka kematian odapus saat ini sudah menurun drastis yaitu sekitar 40 
persen namun jumlah pengidap bertambah tiap tahun.

“Perlu kewaspadaan dari para dokter untuk menyikapi hal ini karena 
banyak dokter yang belum paham dan masih under diagnose jadi hal ini 
seperti fenomena gunung es karena yang ditemukan hanya 10 ribu tapi 
kenyataannya masih ada ratusan ribu lainnya,” kata Djoerban.(YUD/A038)